2024年11月的生日一過，李本省就30歲了，這也是他確診塵肺病的第7年。
10年前他還是朋友圈里公認(rèn)的“歌王”，愛唱汪峰、張杰的歌。每次去KTV都要點(diǎn)《怒放的生命》，那是他的高光時(shí)刻，“這歌難，音高、考驗(yàn)肺活量，沒氣兒唱不上去?！?/p>
可這個(gè)冬天，他整日躺在老家的瓦房里，憋悶時(shí)拿出手機(jī)，熟悉的激昂旋律傳出，他只能從喉嚨里擠出“針眼大小的氣”，跟著輕聲哼唱。
塵肺病不僅奪走了他的高音、他的勞動(dòng)能力，還有他的自尊——患病后，他從家里的頂梁柱變成了“累贅”；身邊的朋友們步履不停，陸續(xù)買了新房過上踏實(shí)日子，離他越來越遠(yuǎn)。
李本省生活的鄉(xiāng)村。 受訪者供圖
在四川大學(xué)華西第四醫(yī)院，職業(yè)病科副主任醫(yī)師彭莉君近些年聽到越來越多“李本省”的故事。這個(gè)在塵肺病領(lǐng)域有著近30年經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，他們有個(gè)易見但又少見的特點(diǎn)——年輕。
很多人的印象里，“塵肺病”往往和老一代農(nóng)民工聯(lián)系在一起，他們總是有著一張干瘦的、蒼老的臉，煤灰像是長進(jìn)了皮膚里——這個(gè)我國報(bào)告數(shù)量最多的職業(yè)病，最早主要集中在煤炭等礦產(chǎn)開采行業(yè)。
“煤炭礦工的塵肺病潛伏期較長，一般10多年，個(gè)別能達(dá)到30多年，確診時(shí)往往已經(jīng)進(jìn)入中老年?！迸砝蚓榻B。
但近些年，她接診的塵肺病患者逐漸從六七十歲向四五十歲，甚至更年輕過渡。他們中不少人的從業(yè)經(jīng)歷都與李本省類似，在房地產(chǎn)最火熱的時(shí)期搭上“快車”，涌入人造石英石切割、墻面拋光等行業(yè)。
“石材切割這類年輕行業(yè)的發(fā)展，讓越來越多年輕的粉塵類作業(yè)工人患上了塵肺病。相比以往煤礦類工作環(huán)境，這類行業(yè)的工作環(huán)境粉塵濃度更高，粉塵粒子對(duì)肺部的損傷和破壞更大?！?彭莉君說。
當(dāng)“年輕”與“塵肺”關(guān)聯(lián)在一起時(shí)，患者也表現(xiàn)出與以往的不同，他們還擔(dān)負(fù)著尚未完成的家庭責(zé)任、來自朋輩的壓力，他們渴望能夠二次勞動(dòng)，來證明自己不是“廢人”。
好在，針對(duì)塵肺病的救助政策，以及最新的醫(yī)療手段也在不斷出現(xiàn)。“塵肺病本身是不會(huì)致死的，這幾年我們也在不斷嘗試新藥、新方法，包括中藥、抗纖維藥、靶向治療?！迸砝蚓f。
年輕的塵肺病病人還在等待另一種可能。
致命的石英石切割
踏進(jìn)石英石加工作坊，一股刺鼻的工業(yè)原料氣味鉆進(jìn)李小炳的鼻子。切割機(jī)器開動(dòng)，伴著轟隆的機(jī)器聲和刺耳的切割聲，白色粉塵開始飛揚(yáng)，彌漫在幾平方米大的房間內(nèi)，濃度最終大到“伸手不見五指”。
閉塞的空間中，幾個(gè)落地風(fēng)扇是唯一的“排塵”設(shè)備——用來將作業(yè)臺(tái)上的粉塵吹到房間的另一個(gè)角落。
切割、成型、打磨、拋光，李小炳透過簡易防護(hù)口罩的海綿層艱難地呼吸。為了躲避檢查，這種小作坊常安置在農(nóng)村，整個(gè)空間只留一扇長寬不到一米的窗戶。天冷時(shí)，膠水凝固得慢，窗戶也不能開。
這與彭莉君醫(yī)生的觀察類似。她熟悉那些長期來看塵肺病患者的名字，微信里還保存著患者發(fā)來的粉塵類作業(yè)視頻。她發(fā)現(xiàn)，不同于老一代煤礦塵肺病患者在礦井的工作環(huán)境，這些從事石材切割工作的年輕塵肺病患者，大多工作在沒有專業(yè)除塵設(shè)備的小作坊中。
李小炳切割、打磨的石材被稱為人造石英石。這種石英石由超過90%的天然石英與聚合物樹脂和顏料組成，在工廠制作中經(jīng)過負(fù)壓真空、高頻振動(dòng)成型，最后加溫固化成為板材。2010年前后，國內(nèi)房地產(chǎn)市場火熱，人造石英石因耐用性、美觀度和成本優(yōu)勢，逐漸取代天然石材、人造大理石等，被廣泛應(yīng)用于廚房、浴室等臺(tái)面的安裝。
2009年，李小炳就輟學(xué)了，15歲的他聽聞同村人外出打工做石材切割，收入高，對(duì)學(xué)歷要求也不高，于是跟隨許多同村人一道，進(jìn)入這個(gè)行業(yè)。
往后的10年，李小炳輾轉(zhuǎn)山西、陜西、湖北多地做活兒，工資從700元每月的學(xué)徒費(fèi)一路漲到9000元每月的大師傅費(fèi)。
在李小炳的印象里，大多數(shù)人造石英石都是亮晶晶的，玻璃光澤，不易破損、污染，很難老化，正如那時(shí)他對(duì)自己未來人生的期待——“前途明亮，形勢大好”。
他不知道，這些石材里的二氧化硅和工業(yè)膠，會(huì)變成白色粉塵隨著口腔和呼吸道偷偷潛入到自己的身體，堆積在肺中，日積月累，最終和他的肺葉融為一體。
李小炳無法確認(rèn)，這些粉塵在他身體中潛伏了多少年。直到2019年底，能一口氣背著一百多斤石材上六樓的他，突然沒勁兒了，“走路都喘。”強(qiáng)撐著繼續(xù)干了兩年后，2021年，他被正式確診為塵肺病三期。
專注于塵肺病農(nóng)民救助的公益組織“大愛清塵”曾發(fā)文表示，相對(duì)于傳統(tǒng)石材，人造石英石硅含量更高、加工時(shí)產(chǎn)生的粉塵濃度更大、對(duì)于勞動(dòng)者來說更加致命。天然大理石含硅量約在3%，花崗巖大約是30%，人造石英石則高達(dá)70%至90%。
北京朝陽醫(yī)院的葉俏主任及研究團(tuán)隊(duì)對(duì)18名接觸人造石英石粉塵的患者和63名接觸天然石粉塵的患者進(jìn)行了對(duì)比研究分析。報(bào)告結(jié)果表明，人造石英石矽肺患者比天然石矽肺患者更年輕、暴露時(shí)間更短，平均僅為6.4年（即使國際上的平均暴露年份也僅為11年）。
“與天然石粉塵暴露相比，人造石英石粉塵對(duì)肺部的危害更大。人造石英石矽肺患者具有潛伏期短、影像學(xué)進(jìn)展迅速、肺功能下降加速以及死亡率高的特點(diǎn)?！眻?bào)告數(shù)據(jù)顯示。
負(fù)擔(dān)高、維權(quán)難
“做這種工作的病人，我連續(xù)收到的，差不多有十個(gè)?！迸砝蚓櫫税櫭碱^：“他們都是一個(gè)家族的，一起做一個(gè)行業(yè)，這種小行業(yè)都是從一個(gè)小地方興起的，也很難管理到。簽訂勞動(dòng)合同、醫(yī)保報(bào)銷等也很難保證?！?/p>
“要證明勞動(dòng)關(guān)系很難，更不要說后面的申請(qǐng)工傷賠償?！痹诰S權(quán)過程中屢屢受挫的李小炳談到，他想過走工傷賠償，可在確診前，他換過多個(gè)工作地點(diǎn)，以前的老板也從未向他提起勞動(dòng)合同的事情。
工作的流動(dòng)性、病發(fā)時(shí)間與工作時(shí)間的滯后性、企業(yè)用工的不規(guī)范都讓患者的維權(quán)賠償難上加難，“沒錢吃藥”是很多年輕的塵肺病患者不得不面對(duì)的事實(shí)。
對(duì)李小炳來說，漢防己甲素每日必備，一天都不敢停。漢防己甲素對(duì)抗肺纖維化，一盒12顆，李小炳一天要吃15顆，每個(gè)月大概需要33盒，醫(yī)保報(bào)銷完花費(fèi)1800元左右。
不僅如此，李小炳還需要同時(shí)服用其他藥物控制并發(fā)癥。安立生坦片專治肺動(dòng)脈高壓，一盒560元，李小炳一個(gè)月要吃一盒多。他還要買專門化痰止咳的中藥，一個(gè)月要六七百塊。算下來，李小炳每個(gè)月吃藥的費(fèi)用，醫(yī)保報(bào)銷完還要3000元左右。
李小炳每個(gè)月要吃的藥。 受訪者供圖
“對(duì)于患者來講藥費(fèi)的確有點(diǎn)高。”應(yīng)急管理部北戴河康復(fù)院塵肺科主任醫(yī)師馬國宣告訴新京報(bào)記者，除了幾種塵肺病常用藥，對(duì)癥治療藥物還包括消炎化痰、止咳平喘類，以及活血化瘀、改善肺循環(huán)類?！睂?duì)于患者用藥的種類、價(jià)格、是否可以走醫(yī)保等，馬國宣了然于胸。
“還有一些治療特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化的藥物如吡非尼酮、尼達(dá)尼布等，這些藥每天的費(fèi)用100到200元。”她說。
身體之外
患病的這四年，李小炳改變了很多。
以前的他總在意他人的眼光，怕別人瞧不起他，怕嫌棄他干活的衣服臟?！艾F(xiàn)在生病了，這些我都不在乎了?！彼磸?fù)強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)。
他也幾乎與朋友們斷了聯(lián)系。
“我以前來者不拒，認(rèn)識(shí)了很多朋友。三天一小聚，五天一大聚。”生病的頭兩年，偶爾有幾個(gè)朋友來家中探望他，后來身邊的朋友都忙著打拼事業(yè)、成家，共同話題越來越少?！熬退阌芯蹠?huì)，他們知道我生病了，也不會(huì)叫我?！?/p>
身邊難找一個(gè)說話的人。偶爾李小炳也會(huì)在村子里走走，和鄰居家的老人嘮嘮嗑。聊聊家長里短，聽老人講些他小時(shí)候鬧的笑話。更多時(shí)候，他待在家里，刷短視頻。有時(shí)候刷到有關(guān)塵肺病的內(nèi)容，“網(wǎng)上說塵肺病最后那段日子，會(huì)像活埋一樣?！彼桓铱矗芸靹澴?。
關(guān)于婚姻，李小炳已經(jīng)沒有期待?！?娶不起，更何況我還是個(gè)塵肺病人?！?/p>
和李小炳一樣，云南的李本省也是一個(gè)年輕的塵肺病人，不同的是，他已經(jīng)是位丈夫、父親。
李本省躺在病床上。 受訪者供圖
2013年，19歲的李本省在云南德宏當(dāng)?shù)匾患依戆l(fā)店，結(jié)識(shí)妻子王清，兩人很快成為戀人。一年后，李本省買下項(xiàng)鏈、戒指，鼓起勇氣向女友求婚。
結(jié)婚后的李本省像是一臺(tái)高速運(yùn)轉(zhuǎn)的機(jī)器，有時(shí)一天接兩三個(gè)單子。他盤算著，這幾年多掙點(diǎn)，將來供弟弟上大學(xué)，再湊點(diǎn)錢買房，一家人去鎮(zhèn)子上過生活。生活雖辛苦，但他始終覺得日子有奔頭。
“但我現(xiàn)在什么都沒了?！崩畋臼〉卣f。生病后的十年間，自己身邊的朋友陸續(xù)成家立業(yè)，他們靠著自己的手藝，帶著家人住進(jìn)城里的樓房，供孩子去城里更好的學(xué)校念書。 “對(duì)我來說現(xiàn)在這些都是奢望?！?/p>
為了治病，家中30萬元積蓄很快被耗光，還欠了20多萬的債。為了分擔(dān)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，比自己小兩歲的弟弟李本清（化名）在高三最后一個(gè)學(xué)期放棄參加高考，去了武漢的一處工地打工。50多歲的父親一人前往四川打工，在工地上扎鋼筋。
自己則和妻子在家中經(jīng)營起一片茶田。作為家中的“頂梁柱”，原本需要他承擔(dān)的挑水、搬運(yùn)重物的農(nóng)活，不得不由妻子承擔(dān)。而他只能做做采茶、發(fā)貨這種輕松些的工作。家庭角色的轉(zhuǎn)變讓他無所適從。
妻子在外忙農(nóng)活時(shí)，李本省就在家?guī)е畠海?歲的小女兒調(diào)皮得很，有時(shí)候吵著要去街上買糖果，一路上蹦蹦跳跳，跑得飛快，摔倒后趴在地上哭。“我想跑過去把女兒扶起來，但加快腳步就喘得不行，只能這么眼睜睜地看著，很無力?！?/p>
李本省在家中陪伴兩個(gè)女兒。 受訪者供圖
夜里，李本省側(cè)身縮在被窩里，肺部火辣辣地疼，汗水混著眼淚打濕枕頭?？粗谝慌缘钠拮雍团畠?，想了很多，“我死了，她們?cè)趺崔k？我做夢都想要一個(gè)健康的肺?！?/p>
近些年，李本省不再從朋友圈里關(guān)注他人的生活，也不再像以前一樣在社交賬號(hào)上分享自己的生活。漸漸地，他和朋友斷了聯(lián)系。逢年過節(jié)時(shí)，也只與家人一起待在老屋里。
有時(shí)李本省會(huì)突然從夢中驚醒，迷糊中感覺被人掐住脖子，他猛地從床上彈跳起來，胸腔劇烈地起伏著。
“焦慮像一條巨蟒，吞噬年輕塵肺病人的生活?！瘪R國宣已經(jīng)在應(yīng)急管理部北戴河康復(fù)院塵肺科工作三十余載，她已經(jīng)記不清自己曾接診了多少塵肺病人。在一個(gè)個(gè)塵肺病人所寫下的精神量表和問卷中，她體會(huì)了太多來自塵肺病人、尤其是年輕塵肺病的人無力、焦慮、痛苦與掙扎。
馬國宣談到，這種焦慮感源于年輕一代塵肺病人所面臨的真實(shí)處境：“上一代塵肺病通常在即將或已步入老年階段時(shí)確診為塵肺病，而年輕一代的塵肺病卻在上有老下有小的年紀(jì)被確診?！眲趧?dòng)能力被剝奪的同時(shí)，尊嚴(yán)感也隨之喪失，“他們會(huì)覺得自己是一個(gè)‘沒本事的人’，一個(gè)‘沒有什么希望的人’。”
這些年，她逐漸意識(shí)到，相較于上一代的塵肺病人，年輕一代的塵肺病人活得更累。
“有的同齡人在城里買了房子，家庭美滿，我卻得了病，我很自卑，覺得自己不如他們?！痹谀贻p的塵肺病患者填寫的生活質(zhì)量問卷中，這類回答并不少見。
這印證了馬國宣的擔(dān)憂：在年輕一代塵肺病人的周圍充斥著“朋輩壓力”。“對(duì)比之下的落差，很容易讓他們產(chǎn)生焦慮，甚至是抑郁的心理?！?/p>
渴望二次勞動(dòng)
患病的第四年，李小炳清楚，自己已經(jīng)成了被關(guān)在勞動(dòng)市場門外的人。
2020年，在被查出患有塵肺病的第一年，李小炳從西安回到老家湖北，那時(shí)身上的癥狀還不明顯。他找到一家在江蘇的沙鋼廠，得到一份零散的搬運(yùn)工作?！熬褪菬?，粉塵不太明顯，比石材切割好太多?！比欢蛔隽藘蓚€(gè)月，身體就吃不消了，“一搬東西就喘不上氣?！?/p>
2021年，他又輾轉(zhuǎn)到武漢的一家燒烤店，給燒烤師傅做幫手，“當(dāng)時(shí)想著做燒烤清閑點(diǎn)，不用干重的體力活”。兩個(gè)月后，這份工作依舊宣告失敗。燒烤冒出的黑煙常刺得他睜不開眼睛，嗓子不停地咳嗽，“身體很不舒服?！?/p>
他再次回到家中，沒了工作，也隨之?dāng)嗔耸杖搿Ｄ嵌螘r(shí)間，李小炳變得格外焦慮，他沒在家里繼續(xù)待下去。但他的幾次求職經(jīng)歷，均以失敗告終?！绑w力活我干不了，好一點(diǎn)的、不需要干重活的崗位，過不了體檢，哪家公司會(huì)要一個(gè)塵肺病人？”
2024年3月底，李小炳決定去開網(wǎng)約車。一次跑車的途中，遇上交警查酒駕，他對(duì)著儀器吹了十幾次都沒成功，他激動(dòng)地向警察解釋，“我說我肺功能不好，不信的話去醫(yī)院去驗(yàn)血證明都行?！?/p>
李小炳早期拍攝的肺部影像圖。受訪者供圖
開網(wǎng)約車的確不需要耗費(fèi)太多力氣，但熬夜加上久坐，最終塵肺病引發(fā)的肺動(dòng)脈高、心臟衰竭，在李小炳身上挨個(gè)兒爆發(fā)，“當(dāng)時(shí)整個(gè)人都腫了起來，尤其是腳，腫得像發(fā)面饅頭，一按一個(gè)印，根本沒辦法下床走路?！闭Ｈ说难躏柡投燃s在98%，他只有67%。那段時(shí)間，李小炳連著三四天沒辦法躺下睡覺，只能坐到天亮。
二十歲出頭的時(shí)候李本省從來沒想過，自己會(huì)和“塵肺”產(chǎn)生交集。直到2015年的一天夜里，李本省突然胸痛得站不起來，身體止不住地咳嗽，吸一口氣就像針扎一樣疼。嘴里是血腥味，吐出的痰液里也帶著血。
13歲起，李本省便輟學(xué)跟著父親鉆進(jìn)礦洞挖鎢石，一挖就是4年。之后他輾轉(zhuǎn)在保山、德宏各地，給新房做裝修，刷油漆，拋光墻面。由于常年與粉塵打交道，當(dāng)裹挾著粉塵的空氣鉆進(jìn)身體里，他經(jīng)常被嗆得流淚、咳嗽，但他覺得沒什么大問題，一直沒有把這些“小毛病”放在心上。
隨后病情持續(xù)惡化，“那個(gè)時(shí)候感覺胸口被撐得硬邦邦的，肚子感覺像要炸開，憋得喘不過來氣?！碧弁锤性谌砺娱_。短短一個(gè)月的時(shí)間，原本身高一米七、身體壯碩的他，從一百二十斤掉到七十幾斤，皮膚耷拉在骨架上，像張揉皺的舊報(bào)紙。
他輾轉(zhuǎn)于云南多家醫(yī)院治療，最終在四川大學(xué)華西第四醫(yī)院確診為塵肺病三期。
那是一個(gè)拇指蓋大小的肺泡，長在李本省的左肺上，約是正常肺泡的十倍。只要做重的體力活，就可能導(dǎo)致他左肺上的大泡破裂。而肺大泡一旦破裂，輕易就能要他的命。
醫(yī)生彭莉君接診過很多像李小炳、李本省這樣的年輕病人。近些年，她發(fā)現(xiàn)，年輕的塵肺病人的數(shù)量正在上升。 “相較于上一代農(nóng)民工，年輕一代的農(nóng)民工從接觸粉塵到病發(fā)，時(shí)間明顯縮短。”
部分病患因發(fā)現(xiàn)及時(shí)，在塵肺病一、二期就離開粉塵行業(yè)。然而，依然有一批二三十歲的塵肺病人在確診時(shí)，就被診斷為塵肺病三期。對(duì)于他們來說，除了遭受身體上的病痛外，他們還需要面對(duì)更沉重的現(xiàn)實(shí)代價(jià)：“在青壯年階段幾乎喪失勞動(dòng)能力?！?/p>
在彭莉君這里住院的塵肺病患者大多病情嚴(yán)重，如果來的是一期、二期塵肺病患者，彭莉君會(huì)盡量讓他們回歸社會(huì)和家庭，通過開藥等方式給他們治療。如果患者確診時(shí)情況不嚴(yán)重，處于病發(fā)期早期，彭莉君還會(huì)考慮通過洗肺的方式來幫助患者改善病情。
彭莉君今年已經(jīng)50多歲了，她留一頭利落的短發(fā)，鼻子上架一副無框眼鏡，說話耐心，語氣溫和。
她談到，塵肺病病人需要更精準(zhǔn)的治療，用藥方式、用藥時(shí)機(jī)都需注意，尤其現(xiàn)在年輕的塵肺病病人們，他們的病情更復(fù)雜，在治療時(shí)就要更注重精確度，還要將其與康復(fù)、預(yù)防相結(jié)合?！拔覀冞@幾年也在不斷嘗試新的藥，包括中藥、抗纖維藥，對(duì)患者進(jìn)行靶向治療?！?/p>
彭莉君告訴新京報(bào)記者，塵肺病本身不致死。她所接診的一個(gè)塵肺病人，今年已經(jīng)80多歲了，現(xiàn)在還在正常生活?！拔医?jīng)常跟病人說，你們一定要努力地生存下去，我們也在努力?！痹谂砝蚓磥恚t(yī)學(xué)在進(jìn)步，政策在不斷完善，一定要鼓勵(lì)患者對(duì)生命抱有希望。
2019年7月，《多部門關(guān)于印發(fā)塵肺病防治攻堅(jiān)行動(dòng)方案的通知》發(fā)布，該文件其中一項(xiàng)就對(duì)塵肺病患者救治救助問題提出要求。
該文件提到，對(duì)于已經(jīng)診斷為職業(yè)性塵肺病，但沒有參加工傷保險(xiǎn)且相關(guān)用人單位已不存在等特殊情況，以及因缺少職業(yè)病診斷所需資料、僅診斷為塵肺病的患者，將符合條件的納入救助范圍。醫(yī)療保障部門、人力資源社會(huì)保障部門要按照程序?qū)⒎蠗l件的塵肺病治療藥品和治療技術(shù)納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)和工傷保險(xiǎn)的支付范圍。
根據(jù)國家衛(wèi)健委，依托鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，我國在28個(gè)省份建設(shè)了829個(gè)塵肺病康復(fù)站，2021年至2023年為塵肺病患者提供就近、免費(fèi)康復(fù)服務(wù)超過120萬人次。
經(jīng)過一段時(shí)間的積極治療后，李小炳也重新振作起來，這些年心態(tài)也慢慢變得平和。他渴望有一份適合自己的工作，幫家里減輕一些負(fù)擔(dān)。
這段時(shí)間，李本省?；叵肫鹋c妻子剛結(jié)婚時(shí)的那段日子，那時(shí)他常拉著妻子參加朋友的聚會(huì)，大家約著一起去吃燒烤，去KTV唱歌。現(xiàn)在，他只能跟著旋律，輕輕哼唱。
“最起碼人還在，還能唱?！?/p>
新京報(bào)記者 秦冰 熊麗欣 實(shí)習(xí)生 張皓雯
編輯 楊海 校對(duì) 趙琳
